Een oneerlijke reis die plotseling ongevraagd voor je neus ligt

• 5 juni 2020
• Amavi
• no comments

Geen kind hoort eerder te sterven dan zijn ouders, maar soms gebeurt het wel. Vorig jaar kregen Sabine en Jimmy een bericht dat je als ouders nooit zou mogen krijgen. Hun 3 jarige zoontje Jayden heeft een zeer zeldzame hersentumor die snel groeit. “Op dat moment denk je: dit is niet echt”. Het voelt alsof je in een slechte film zit, precies zoals je vaak hoort.
Vanaf het moment van de diagnose staat hun leven volledig op z’n kop. “Je wordt geleefd, alles wordt overgenomen”.
“Je bent overgeleverd aan de onderzoeken, de ingrepen, de schema’s die bij zo’n ziekte horen”. Die bepalen hoe je leven eruitziet.

Jayden (3), broertje Lucas (bijna 7) en moeder Sabine zijn alle 3 drager van een heel zeldzaam gen ( Kankersyndroom Li-Fraumeni ), dat de kans op kanker vergroot. Vorig jaar werd bij Jayden een hersentumor geconstateerd op een plek welke ze niet konden opereren of bestralen. Wel heeft Jayden chemotherapie gehad alleen sloeg deze niet aan.

Dat je kind niet beter wordt is als ouders nauwelijks te bevatten. Het is één van de ergste dingen die je kan overkomen. “Het is angstig, onbekend en intens verdrietig.
Emotioneel schiet je gewoon tekort. Je hoofd heeft maar een beperkte capaciteit, je kunt simpelweg niet meer aan.
Daarbij komt de spanning. “Elke seconde van de dag dat onheilspellende gevoel dat het weleens niet goed af zou kunnen lopen”. Het is slopend en uitputtend.

Jayden gaat nu heel snel achteruit. Vanochtend zijn wij even bij hem geweest en het leek net of heeft zijn zieltje het al opgegeven. Mijn moederhart breekt op zo’n moment ook.